Etické dilemata Použití Genograms &rodokmeny

Genograms a rodokmeny v genetickém mapování jsou nástroje, genetici a lékaři používají pro mapování vzory a předvídání vzorců v dědičných vlastnostech a nemocí z povolání. Rodokmeny jsou jednoduché nástroje, které ukazují pohlaví lidem v rodině, jejich vztahů k sobě navzájem, a přítomnost nebo nepřítomnost genetické charakteristiky. Genograms, jak popularizoval Monica McGoldrick a Randy Gerson v roce 1985, jsou obrazová ukázky základních rodokmenu údaje, včetně informací o zaměstnání, vzdělání, životních událostí, chronických onemocnění a další. Souhlas

Jednou z etických otázkách s pomocí genograms pro výzkum, analýzu a zacházení s lidmi je otázka souhlasu. Údaje o genograms je často shromažďovány z několika členů rodiny, ale popisuje osobní informace o mnoha členů rodiny. Kromě toho, může být rodokmen byly sestaveny určitým zdravotnickým pracovníkem s cílem řešit konkrétní problém, ale je pravděpodobné, že přidá do velké databáze, shromažďování údajů ze stovek rodin, pro účely srovnání. Bylo by obtížné nemožné získat souhlas od každého člena rodiny ve stovkách rodin, aby se používat genograms pro výzkum, takže by údaje musí být upraven tak, aby zamaskovat identitu před použitím genograms pro výzkum.

Nábor Předměty pro studium

Další z etických otázkách v rodokmenu a rodokmen studií je nábor aspekt, spolu se souvisejícími riziky a přínosy. Předměty v genetických studiích se mohou cítit pod tlakem, aby zúčastnit, protože rodinný příslušník žádá o informace. Tam může být také prvek donucení. Navíc existují rizika pro účastníky v rodokmen nebo plemenné studie, jako například: neočekávané informace, které jsou zneklidňující, psychický stres, možnost chyb, survivor vina, sociální stigma kvůli zjištění, a možné diskriminaci ze strany zaměstnavatelů, pokud genetické abnormality nebo sklon se nachází.

Přístup k informacím

vážné obavy týkající se soukromí s jakýmkoliv PP nebo rodokmen studia. Některé etické obavy, že rodinní příslušníci jsou nepohodlné sdílení soukromých informací s ostatními v jejich rodině. Rodinní příslušníci mohou být naštvaný na nedostatek otevřenosti ostatních členů rodiny, ačkoli není tam žádný zákonný nárok na rodinné příslušníky poznat člověka soukromou anamnézu bez souhlasu. Účastníci musí být vždy přesně vědět, jaké informace budou zveřejněny o sobě v důsledku účasti ve studii, zvláště pokud bude rodokmeny nebo genograms zveřejněna.
Znalost výsledků

Další etické dilema vzniká, dává účastníkům přístup k údajům. Při sestavování genograms a rodokmeny, vědci zapojit do genetického testování. Je možné spustit do konfliktu mezi výzkumnými povinnost upozornit objekt o genetických rizik, objevovat a práva subjektu "nevědět", pokud si to přejí. Navíc, tam jsou otázky o tom, zda ostatní členové rodiny mají právo na genetických dat, a co dělat, pokud něco potenciálně negativní, jako falešné otcovství, je objeven při výzkumu. Ostatní etické otázky týkající se dat jsou: zda subjekt má právo k výsledkům výzkumu, a když výsledky by měly být k dispozici, pokud existuje poškozuje které by mohly vzniknout z sdělovat výsledky, a zda výzkumní pracovníci budou čelit otázek odpovědnosti, pokud nemají zveřejňovat výsledky výzkumu.