Jaké jsou některé podpůrné skupiny pro Progeria?

Progeria, také známý jako Hutchinson-Gilford syndrom je vzácné onemocnění, které postihuje děti. Genetické onemocnění, se považuje za závažné, a způsobuje řadu vážných a život ohrožujících onemocnění a stavů. Děti s Progeria mají fyzické vlastnosti spojené se stárnutím. Progeria vyskytuje v jednom z každé čtyři milionů až osm milionů narozených dětí. Protože nemoc je tak vzácná, že rodiče je obtížné najít podpůrné skupiny. Národní organizace vedou registry a některé proveďte párování "mateřskou", které pomohou propojit rodiče. On-line podpůrné skupiny řešit nedostatek komunitních skupin. Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation byla založena v roce 1998 řešit potřebu informací v komunitě Progeria. PRF fondy a provádějící výzkum, udržuje registr pacientů Progeria a formy podpory kapitol po celé zemi. Jeho aktuální kapitoly jsou Kalifornie, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan a Kentucky. Každá kapitola je vedena členů rodiny dítěte s Progeria. PRF obsahuje odkazy na jejich webové stránky ke každé kapitole. PRF snaží se začít více kapitol a povzbuzuje rodiny se obrátit na organizaci.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody, MA 01961 až 3453978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be je webová stránka rodiny, jejichž děti mají Progeria. Tato stránka obsahuje další weby rodin - včetně kapitoly míst pro Progeria Research Foundation - a odkazy na služby v jiných zemích. Progeria.be sleduje informace o rodinách po celém světě a úřady jej na této stránce. Tato stránka zve k jiným rodinám, aby se zapojili.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetické Alliance

Genetic Alliance, především organizace advokacie, pracuje v oblasti genetiky. Jejich on-line kulatého stolu, tzv. MemberForum, poskytuje místo pro vedoucí podpůrných skupin se setkat a popovídat si. Genetická Alliance nabízí jeden na jednoho pomoc, která pomáhají jednotlivcům rozvíjet podpůrné skupiny a jiné zdroje. Genetické Aliance také smlouvy s americkým ministerstvem zdravotnictví a sociálních služeb bude sloužit jako národní spotřebitelské centrum pro genetiky zdrojů a služeb

genetické Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008-2369202-966-5557geneticalliance.org
Národní organizace pro vzácné choroby (NORD)

NORD vzácná onemocnění Společenství poskytuje on-line spojení pro ty, kteří se vzácnými nemocemi. NORD zve rodiny a pečovatele k účasti.

Národní organizace pro vzácné choroby (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (voicemail pouze) rarediseases.org


Madison založení

Madison Foundation je online komunita, jehož cílem je informace. Poskytují podporu pro rodiny, jejichž děti mají vzácné, život ohrožující onemocnění. Spojují rodiče dětí se stejnou nemocí, poskytování vzdělávání a informací, a udržovat výzkumné databáze.

Madison FoundationP.O. Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org