Jak vzdělávat děti s Huntingtonovou chorobou

Přestože mnozí lékaři radí rodičům, aby jejich děti screening Huntingtonovy choroby - hlavně proto, že pokud má vliv na jejich insurability později v životě - to je dobrý nápad připravit ohrožených dětí pro možnost. Vzhledem k tomu, Huntingtonova choroba je geneticky dominantní stav, a proto, že děti mohou být snadno testovány pro nemoc, je to dobrý nápad začít brzy vzdělání. Návod
hovoříme s dítětem, o vývoji Huntingtonova choroba
1

Připravte odpovědi na otázky, které si myslíte, že se dítě bude ptát. To může být nervy drásající zážitek pro rodiče a další dospělé v životě dítěte, a budete moci lépe zvládnout situaci, pokud víte, co na to říct předem.
2

vysvětlit, že Huntingtonova choroba je předáván z rodičů na děti, a že dítě neudělal nic špatného si zaslouží mít nemoc. Mnohé děti trpí strachem a úzkostí, když se dozví, že by mohla mít fatální nemoc, a měly by být uvedeny všechny skutečnosti.
3

Zdůrazněte, že malé děti mají výhodu oproti dospělým s Huntingtonovou chorobou. Tento stav je velmi prozkoumány a nový vývoj objevil každý den zvyšuje šance na nalezení léku nebo způsob, jak odvrátit příznaky. I když žádný takový lék byl odhalen ještě, výzkum ukazuje značný pokrok.
4

Vzdělávat dítě na správnou výživu, protože tato nemoc může způsobit podvýživu a potíže s vstřebávání živin. Zdravá strava s dostatkem ovoce, zeleniny může, bílkoviny a vitaminy pomáhají oddálit nástup Huntingtona a také zvýší duševní čilosti a snížení psychopatologické symptomy.
5

Přidejte organizace se zaměřuje na výzkum a léčbu Huntingtonovy choroby s dítětem. V mnoha případech se děti cítí lépe s vědomím, že přispívají k větší příčinu, a setkání s lidmi, kteří zažívají podobné pocity. Organizace jako nemoc společnosti na Huntingtona amerických (viz níže uvedené zdroje) pomáhá pacientům vyrovnat se s jejich stavem, a poskytnout informace o výzkumu a vývoji.
6

Nechte dítě se zeptat, jak mnoho otázek, jak chce o Huntingtonova choroba. Spíše než poskytování informací, že by nechtěl vědět, je často nejlepší nechat ho ujmout vedení a zjistit, kde se rozhovor vás. Při vývoji nové otázky, zeptá se.
7

Nabídka se poraďte se svým lékařem dítěte spolu v soukromé setkání. Mohla by cítit lepším slyšením odpovědi od lékaře, a ne jen z rodičů nebo jiné dospělé osoby.
Rozhovor s dítětem o rodinného příslušníka s
Huntingtonova
8

Vysvětlete Huntingtona onemocnění tak jednoduše, jak je to možné. Je to naprosto v pořádku říci, "Huntingtonova choroba je onemocnění mozku," spíše než jít do podrobností o genetice a různé příznaky. To vám pomůže, aby se dítě třídění informací s méně stresu.
9

Vyzvěte dítě se zeptat, jak mnoho otázek, jak chce. To by mohlo být jednodušší, jak to udělat s lékařem nebo s osobou, která trpí nemocí, aby se dítě cítí pohodlně.
10

ujistit dítě, že její vztah s pacient nemá muset změnit. V mnoha případech jsou děti nejvíce bojí, že bude muset jednat jinak kolem milovaného člověka, takže se ujistěte, že chápe, že ona nemá chovat nějak jinak.
11

Vysvětlete, že pacient může mít obtíže spojení s ostatními, a může být popudlivý, podrážděnost z času na čas. Zdůrazněte, že to není jeho chyba, a že by se neměli znepokojovat, že udělal něco špatného.
12

Řekněte dítěti, že bude moci navštívit, pokud ji miloval člověk musí jít do nemocnice. Je důležité, aby se děti cítí bezpečně a příjemně jako v klinických situacích, jak je to možné, a to zejména v případě, že pacient je rodič nebo sourozenec.